První „dračí aukce“ obrazů a uměleckých předmětů podpoří nemocné s ochabováním svalů částkou 35 tisíc korun. Na online aukci Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA se vydražil obraz symbolu projektu – draka, který namalovaly herečka Michaela Pecháčková a moderátorka Lucie Ptáčková. Pomohl také Adolfeen v rukách Dominika Turzy. Při Galavečeru NA DRAKA 11. března v Obecním domě se připojí také zpěvák Marian Vojtko, který věnuje jeden ze svých obrazů krajiny. Peníze získají děti a mladí lidé trpící genetickým onemocněním ochabování svalů – Spinální muskulární atrofií (SMA). Vstupenky na zábavnou show si může koupit každý.
Další Dračí aukce se chystá na slavnostní zábavný večer plný hvězd v Obecním domě
Příběhy ve zkratce
Sedmadvacetiletému Adamovi byla diagnostikována SMA II. typu ve dvou letech. Díky osobní asistenci a péči rodiny žije samostatným a svobodným životem. Kompenzační pomůcky, rehabilitace i osobní asistence stojí každoročně nemalou částku. V životě je pro něho důležité být nejen aktivní, ale vracet společnosti to, co mu bylo dáno.
Šestiletému Přemkovi lékaři diagnostikovali SMA II. typu. v den jeho 1. narozenin. Díky pravidelnému užívání léku SPINRAZA a cvičení může ovládat elektrický vozík, sám dýchat a posadit se. Zlepšení jeho zdravotního stavu závisí na pořízení kompenzačních pomůcek a rehabilitačních pobytů, které jsou pro Přemkovu rodinu finančně velmi náročné.
Více o příbězích a celém projektu se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.
Partneři Galavečera na Draka 2023:
Obecní dům v Praze, Austro Baumaschinen s.r.o., Pyroterra, Magická Fontána, Mira Cosmetics, Colonnade, Semit Crew, Za bohatší Česko, Česká mailingová společnost, NF Simony Kijonkové, Start Production, Mattoni, Ticketportal, Colorpix, hudebnibanka.cz, Pacientská organizace SMÁci, iZUN.eu.
Hana Tietze