V pondělí 25. března propukne jarní část tradiční sbírky Srdíčkové dny, díky níž obecně prospěná společnost Život dětem pomáhá dětským pacientům po celé České republice. Tváří jarní charitativní akce se stal malý Adámek trpící vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií. Nejen jeho tak můžete koupí dárkových předmětů podpořit. Sbírka potrvá do pátku 29. března.
„Sbírka Srdíčkové dny každý rok bojuje s nepřízní osudu mnoha malých dětí a jejich rodin. Bohužel s příběhy, jako je ten Adamův, se organizace Život dětem potkává dennodenně. Adamkovi krátce po narození diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, tzv. spinální svalovou atrofii. Tato nemoc je velmi zrádná, nemocným postupně ochabují svaly, a tím se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, později mají nemocní problém s polykáním, přidávají se problémy s dýcháním a hrozí předčasné úmrtí. V posledních letech se objevil velmi drahý lék Spinraza, který je už dva roky schválený i u nás a některé děti mají to štěstí, že jim zdravotní pojišťovny lék hradí. Je prokázáno, že lék dokáže příznaky nemoci pozastavit. Spinraza je velkou nadějí i pro Adámka. Kromě léku pochopitelně potřebuje mnoho pomůcek na pravidelné cvičení doma, ale musí navštěvovat také speciální neurorehabilitační kliniku, která mu s pohybem velmi pomáhá, je ale opravdu drahá. Jen pro představu, čtyři týdny na takové klinice stojí přibližně 65 000 Kč,“ přibližuje celkovou problematikou nemoci ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková.
Srdíčkové dny jsou největší a veřejnosti nejznámější sbírkou organizace Život dětem. Probíhají třikrát ročně na jaře, na podzim a v zimě a poznáte je podle dobrovolníků v ulicích prodávajících magnetky, barevné dřevěné kolíčky s magnetem a další drobné sbírkové předměty. Sbírka si u veřejnosti našla svou oblibu, protože letos proběhne už jubilejní 20. ročník. Za celou dobu existence se díky ochotě lidí podařilo pomoci vážně nemocným dětem v celkové výši 252 841 731 Kč
„Výtěžek pomáhá vážně nemocným dětem z celé České republiky, které jsou vzhledem ke svému zdravotnímu stavu odkázány na celodenní péči jednoho z rodičů. Zakoupením magnetky nebo dřevěného kolíčku přispějete na pořízení různých rehabilitačních a zdravotních pomůcek, invalidních vozíčků, zdravotních kočárků, na úhradu zdravotnického materiálu, speciální výživy, rehabilitačních pobytů a podobně. Ke komu a kam přesně pomoc směřuje, můžete sledovat na našem webu nebo sociálních sítích,“ dodává Mária Křepelková.
