Zpravodajství z Prahy, pozvánky na kulturní a sportovní akce
Zprávy z Prahy

Do Obecního domu přilétne drak a pomůže potřebným

Galavecer-na-Draka

Kapela Jelen, Eva Burešová nebo DJ Roxtar roztančí za týden ve dračím stylu pražský Obecní dům. V sobotu 19. února se tam totiž koná už čtvrtý ročník GALAVEČERU NA DRAKA, který pomůže vybrat peníze pro dvě děti s genetickým onemocněním ochabování svalů – Spinální muskulární atrofií (SMA). Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu, ale ukázat, že v životě každého člověka má místo hudba, smích a radost. Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA.

Do Obecního domu přilétne drak a pomůže potřebným

Zábavný večer pomůže vybrat peníze dvěma rodinám, kterým vstoupila do života Spinální muskulární atrofie. „Chceme také rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi, a hlavně ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí. Budeme velmi rádi, když se přijdou s námi lidé bavit a tím pomohou dobré věci,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.

Eva Burešová
Eva Burešová

V rámci hlavního programu Galavečeru na Draka vystoupí kapela Jelen a také interpreti písně Ještě jednou, která vznikla v loňském roce spojením několika známých český umělců. Diváci se mohou těšit také na herečku a zpěvačku Evu Burešovou. Stojím si za tím, že kdo může pomáhat, tak by měl. Děti s SMA to nemají v životě jednoduché, přesto jsou to radostné bytosti, a když se s nimi setkávám mám mnohdy pocit, že to ony pomáhají mně,“ usmívá se oblíbená herečka. Během večera vystoupí dále herec Martin Písařík, DJ Roxtar s delfínem Adolfeenem, manželé Tomešovi a také impozantní saxofonista Saxofrancis. Doprovodný program obstará taneční studio Oriana Dance nebo skupina Pyroterra se svou světelnou show.

Za vším hledej příběh! Sen sedmnáctileté Mariany je bezbariérový byt se zahradou!

Mariana Vaněčková se narodila v roce 2005 a dnes žije se svojí maminkou ve Zlíně. Spinální svalovou atrofii ji lékaři diagnostikovali ve třech letech. Dnes je Marianě 17 let, je sice upoutána na elektrický vozík, ale prognózy lékařů se nepotvrdily. Před třemi roky musela absolvovat operaci páteře a aplikaci titanové výztuhy, která jí zbavila velkých bolestí. Pak navíc přišlo schválení léčby přípravkem Risdispam hrazeného pojišťovnou, který se narozdíl od Spinrazi neaplikuje do míchy, ale ústně. To jí dalo v 15 letech velkou naději na zastavení či mírné zlepšení progrese nemoci. Na Galavečer se těším neskutečně moc, protože to bude můj první v životě. Především jsem moc ráda, že tam budu s lidmi, kteří jsou na tom stejně jako já. Když jsem se dozvěděla, že tam budou všichni z našeho společného videoklipu byla jsem opravdu nadšená. Už se nemohu dočkat! Za vybrané peníze bych si hrozně moc přála splnit svůj největší sen, a to je bydlet v bezbariérovém domě se zahradou,” říká Mariana Vaněčková.

Koupí vstupenky na Galavečer na Draka přispějí zájemci také sedmileté Viktorii Jarošové z Havlíčkova Brodu. Více o příbězích se můžete dočíst na www.galavecernadraka.cz. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal.

Spinální muskulární atrofie (SMA)

Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.

Partneři Galavečera na Draka 2022:

Obecní dům v Praze, Austro Baumaschinen s.r.o., Ekochem Cosmetics, Ticketportal, Pyroterra, Magická Fontána, Colorpix, hudebnibanka.cz, Pacientská organizace SMÁci, iZUN.eu.

Hana Tietze

 

Podobné příspěvky

Muzikál Addams family se vrátil do Karlína

Redaktor J.Hampl

Potopa 1890

Afri

Investor se podřídil požadavkům Prahy 3.

Afri