Zpravodajství z Prahy, pozvánky na kulturní a sportovní akce
Zprávy z Prahy

Máte Crohnovu chorobu? Chcete vědět víc?

Ulcerózní kolitida

je chronický zánět povrchových vrstev (sliznice) tlustého střeva, který vždy postihuje konečník a zpravidla také různě dlouhou část tlustého střeva. Má podobně jako předcházející choroba chronický průběh s obdobími zhoršení a úpravami pacientova stavu.

  

19. květen Světový den střevních zánětů

  

Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu vyhlásila 19. květen za Světový den idiopatických střevních zánětů.

  

V České republice se k projektu připojilo Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty ( www.crohn.cz ), které organizuje oslavu u příležitosti konání prvního ročníku.

  

Přijďte podpořit pacienty v sobotu 25. května od 13. hodin na pražskou Ladronku!

  

Právě na pražské Ladronce se pokusí sdružení Pacienti IBD v rámci zábavného happeningu navléknout nejdelšího „hada“ z ruliček od toaletního papíru. Hada, který symbolizuje potíže, se kterými se musí pacienti denně potýkat. Hada, který beze slov, jednoduše a vtipně poukáže na závažnost jejich onemocnění.

Přijďte i Vy akci podpořit a zároveň se pobavit v rámci zábavného odpoledne, které pro vás Pacienti IBD připravili. V rámci odpoledne bude vyhlášena také „Nejlepší IBD sestra roku“. Vstupenkou je nejméně jedna rulička od toaletního papíru!

  

Co může za nemoc

I přes rozsáhlý výzkum nebyly dodnes u těchto onemocnění jednoznačně objasněny příčiny jejich vzniku. Ví se ale, že na rozvoj onemocnění má vliv životní prostředí a životní styl, protože střevní trakt je největším interním povrchem našeho těla, a proto je náchylný k vlivům prostředí.

Hlavními spouštěči onemocnění jsou nevyvážená strava, léky jako antibiotika, kouření, stres, životní styl, zhoršené životní prostředí ve městech a zvýšená hygiena. Také genetické vlivy mají na vzniku onemocnění určitý podíl. IBD nepostihuje pouze trávicí ústrojí, ale 20 – 40% pacientů trpí také vzdálenými tzv. mimostřevními projevy IBD, mezi které patří: zánětlivé postižení očí, kloubů a kůže.

  

Život s IBD

Zánětlivá střevní onemocnění mají významný a negativní vliv na kvalitu života pacientů trpících těmito chorobami. Představte si například situaci, při které byste museli navštívit toaletu až 30x denně.

Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu provedla průzkum napříč Evropou s názvem IMPACT, který byl zaměřen na zjišťování vlivu IBD na život pacientů a výsledky byly překvapivé a zdrcující.

  • 85 % pacientů muselo podstoupit v posledních pěti letech hospitalizaci
  • 60 % pacientů trpí křečovitými bolestmi břicha, které se vyskytují častěji než pětkrát do týdne
  • 96 % pacientů pociťuje únavu, slabost, celkovou vyčerpanost
  • 40 % pacientů uvedlo, že v důsledku svého onemocnění nemůže navázat intimní vztah
  • 43 % pacientů muselo upravit svůj pracovní poměr v důsledku svého onemocnění

  

Léčba IBD

Mezi standardní léčbu v České republice patří podávání tzv. amino-salicylátů a sulfasalazinu. Při nedostatečném účinku těchto léků či vysoké aktivitě nemoci, se podávající kortikosteroidy, imunosupresiva a biologická léčba.

Biologická léčba se užívá pro těžké případy nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a jedná se o vysoce účinnou a cílenou léčbu. Její zavedení znamenalo u těžkých případů zásadní zlom a přinesla jim výrazné zlepšení kvality života.

V ČR je biologická léčba soustředěna do tzv. Center biologické léčby, kterých je v současné době 25 a kvalita čby je garantována Českou gastroenterologickou společností.

Biologickou terapii užívá nyní v České republice přibližně 1600 pacientů s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Vzhledem k tomu, že IBD postihuje převážně mladé lidi v produktivním věku, je důležité, aby docházelo k včasné diagnostice a předcházelo se nevratnému poškození střevního traktu a zbytečným operacím.

Biologická léčba je velkou nadějí gastroenterologie – předpokládá se, že v dlouhodobém horizontu výrazně sníží procento komplikací a chirurgických zásahů u pacientů se střevními záněty.

  

Nejste na to sami – pomoc nabízí pacientské sdružení PACIENTI IBD

Od roku 2008 funguje v České republice Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty. Jeho hlavním cílem je sdružovat pacienty, zvyšovat úroveň znalosti o těchto nemocech a vyměňovat si vzájemně poznatky jednak mezi pacienty, ale také formou seminářů se zainteresovanými oborníky. Sdružení s názvem „Pacienti IBD“ nabízí bezplatné členství. Členem sdružení se může stát kdokoliv starší 18 let. Ve svých řadách uvítají nejen pacienty, ale i jejich rodinné příslušníky a další osoby, které podporují cíle sdružení.

  

SLOVNÍČEK POJMŮ

EFCCA – z angličtiny European Federation of Crohn‘s and Ulcerative Colitis Associations

IBD – z angličtiny Infl ammatory Bowel Diseases nebo-li zánětlivá střevní onemocnění.

Idiopatická proktokolitidaje starší označení pro ulcerózní kolitidu, který se příležitostně užívá v českém písemnictví; v moderní odborné mezinárodní literatuře se nepoužívá.

Kolitidaodvozeno od latinského „colitis“, kde se tímto pojmem označuje zánět tlustého střeva (latinský název tlustého střeva = „colon“).

Ulceróznílze přeložit jako vředovitý.

  

Světový den – leták

IMPACT průzkum 

  

Podobné příspěvky

Židovské muzeum v Praze a Staronová synagoga se znovu otevírají návštěvníkům

Redakce

Proběhla rekonstrukce tramvajové trati Poděbradská

Redakce

Nový most přes Jižní spojku uleví obyvatelům Spořilovské ulice

Redakce