Odemknout dveře, pustit vodu z kohoutku, vyčistit zuby, obléct se, nazout boty, najíst se nebo vyzvednout léky – s tím vším potřebují lidé se spinální svalovou atrofií pomoci. Kvůli nemoci mají ochablé svaly a jsou většinou upoutáni na elektrický vozík, který ovládají pouze prsty. Na asistenci, již potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Asociace muskulárních dystrofiků proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným.
„Řada lidí nemá ochotné příbuzné nebo známé a je zcela odkázána na pomoc placených asistentů. Z peněz od pojišťovny si však mohou dovolit pomoc jen omezeně, a asistent k nim proto dochází pouze na dvě hodiny ráno a následně na dvě hodiny večer. Přes den si musí poradit sami, což je zcela nemožné, když se téměř nemohou hýbat. Pacienti postižení muskulární atrofií navíc potřebují péči i v noci, kdy by měli po 3–4 hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. To je něco, co také sami nezvládnou,“ vyjmenovává Mgr. Dona Jandová, předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků.
Peníze na asistenty proto podle ní pacienti často shánějí prostřednictvím různých nadací. Některým z nich pomáhají rodinní příslušníci nebo přátelé, řada pacientů ale takové štěstí nemá. Obecně horší situace je podle Dony Jandové mimo větší města, kde chybí dostatečné množství asistentů. „Kraj má povinnost tuto službu ve svém regionu zavést, pokud tam není zřízena. Jde ale o velmi náročnou práci, a proto se tu lidé shání obtížně – i když není potřeba mít žádné speciální vzdělání,“ vysvětluje Mgr. Jandová. Pro pacienty se SMA neexistují ani speciální zařízení, kde by se jim dostávalo potřebné péče.
V České republice žije asi 250 lidí s tímto onemocněním. Přibližně polovinu z nich tvoří děti. Lékaři rozlišují čtyři typy onemocnění podle toho, v jakém věku nemoc propukla. „U každého ze čtyř typů dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Začíná to svalstvem horních a dolních končetin, postupně pak nemoc napadá všechny kosterní svaly,“ dodává MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno. V pokročilé fázi nemoci potřebují pacienti také dechovou podporu. Sami však nejsou schopni obsluhovat speciální dechové přístroje, které je třeba pravidelně čistit a odsávat. Kromě pomoci s běžnými denními činnostmi potřebují pacienti také pravidelně polohovat, protahovat a rehabilitovat.
Bez asistence se neobejdou ani při návštěvě lékaře, kam mnozí přicházejí mimo jiné i pro pravidelnou dávku léku, který brzdí další postup nemoci. „Za posledních pět let jsme v léčbě spinální svalové atrofie významně pokročili. Dnes jsou k dispozici tři léčivé přípravky, které ji umí zastavit. Pokud tedy zahájíme léčbu u dítěte, u kterého se ještě nestačily projevit první příznaky, existuje velká pravděpodobnost, že bude žít normální život,“ dodává doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol. Léčbu mohou využít i pacienti v pokročilých fázích nemoci – hybnost již zpátky nevrátí, ale lék zvládne zastavit další postup a alespoň mírně jejich stav zlepšit. „Právě teď probíhá pilotní projekt novorozeneckého screeningu, kdy z kapky krve zjišťujeme přítomnost genetické poruchy prozrazující nemoc. Předpokládáme, že od příštího ledna se stane automatickou součástí standardního programu novorozeneckého screningu,“ doplňuje doc. Haberlová. Více informací o tom, jak se zapojit do sbírky na osobní asistenty, je na webu www.amd-mda.cz. Příspěvky mohou lidé posílat na transparentní účet Asociace muskulárních dystrofiků v ČR 4045780379/0800.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR
Asociace muskulárních dystrofiků je pacientská organizace, která sdružuje osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Dlouhodobě pracuje na zkvalitnění a zpřístupnění péče pro všechny nemocné, kteří ji potřebují. Organizace pořádá pro své členy rehabilitační kurzy, rekondiční ozdravné pobyty, ale také semináře nebo například šachové turnaje. Svým členům poskytuje sociálněprávní poradenství. Více o organizaci a vypsané sbírce na osobní asistenty najdete na webu www.amd-mda.cz
Ivana Šalbabová
MDA RIDE pomohla financovat 441 projektů
MDA RIDE pořádá největší motocyklovou charitativní akcí v České Republice a veřejnou sbírku, jejichž výtěžek používá na individuální pomoc lidem postiženým svalovou dystrofií, které sdružují Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project, a na podporu činnosti těchto organizací.
I obyčejní lidé mohou dělat mimořádné věci. Třeba jako tato skupina nadšenců – motorkářů – kteří se rozhodli pomáhat lidem se svalovou dystrofií. Svalová dystrofie je skupina genetických onemocnění svalstva, která způsobují postupné oslabování a rozpad kosterních svalů a brání člověku v pohybu. Tato onemocnění jsou nevyléčitelná. Správná rehabilitace a léky jejich progresi na chvíli zpomalí. Děsivý je fakt, že tato onemocnění ovlivňují pouze svaly, nikoliv mozek. Lidé se svalovou dystrofií si tak uvědomují všechny změny, ke kterým v jejich tělech dochází. Ale nestojí o to, abychom je litovali. Chtějí prostě žít každodenní život. To byl také důvod pro celoživotního motocyklového fandu Josefa „Káďu“ Kadeřábka, aby založil charitu MDA RIDE. Ta pomáhá lidem se svalovou dystrofií během jejich vymezeného času dosáhnout více.
Za úspěchem a povědomím o MDA RIDE stojí tvrdá práce “Kádi” alias Josefa Kadeřábka (spisovatele, motorkáře, cestovatele,… ) a také jeho týmu.
Foto: Redakce – akce MDA RIDE (2022)
