Zpravodajství z Prahy, pozvánky na kulturní a sportovní akce
Zdraví

Špatně se mu sráží krev, přesto plánuje zdolat Mont Blanc

Třiadvacetiletý Daniel Šimek se jako první český hemofilik pokusí v červenci zdolat vrchol nejvyšší hory Alp Mont Blanc (4 807,81 m n. m.). Přestože trpí poruchou srážlivosti krve, chce zdolat horu, na kterou by si netroufl leckterý zdravý člověk. Hemofilie – vrozená nemoc – přitom ještě před 30 lety běžně pacienty směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Daniel Šimek na začátku července připojit k dalším osmi lezcům-hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa. Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere 4 000 eur – ty poputují přímo k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.

Pokud se mu podaří nasbírat dost peněz, podpoří další nemocné

Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde. „Výstup na Mont Blanc je to pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trošku stranou, takže se teď snažím dostat do kondice – běhám, plavu. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ říká Daniel Šimek, student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy.

Je jedním z asi tisíce lidí v Česku, kteří hemofilií trpí. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního faktoru, takže se krev nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů. O výstup se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa, vedené horolezcem Chrisem Bombardierem. Ten jako první hemofilik na světě zdolal tzv. Korunu planety neboli sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů. „K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Šimek, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků.

Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství. Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc.

„Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc vždy svědomitě dodržoval léčbu a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ říká Danielův současný lékař, MUDr. Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno. Podobný výstup je podle něj pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku

90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti od malička nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal.

O hemofilii

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, nebo pomocí tzv. nefaktorové léčby. Preventivní podávání léčby (tzv. profylaxe) pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

O sdružení Hemojunior

Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.

O Českém svazu hemofiliků

Český svaz hemofiliků, z. s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, zastávat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jejími členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.

Mgr. Vojtěch Šprdlík

Podobné příspěvky

Kofein si můžete dopřát i v těhotenství

Redakce

Očkování dětí – hazard se zdravím?

Redakce

Až 60 % Čechů buď již prošlo syndromem vyhoření nebo mu jsou velmi blízko

Redakce