Zpravodajství z Prahy, pozvánky na kulturní a sportovní akce
Zdraví

Winternitzova vila pořádá výstavu fotografií na podporu nevyléčitelného onemocnění – ALS

Manzele_Cysarovi_spolumajitele_vily

Winternitzova vila a spolek ALSA spojili své síly a pořádají výstavu fotografií nafocených pro spolek ALSA od fotografek Terezy z Davle a Alžběty Jungrové, kterou spojili s diskuzí primáře Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze MUDr. Michalem Milerem a Mgr. Evou Bezuchovou, ředitelkou spolku ALSA. Primář Michal Miler vysvětlil podstatu onemocnění amyotrofické laterální sklerózy – ALS a proč není stále známa žádná kausální léčba. Jediné, co prodlužuje pacientům s ALS život je odborná péče, kterou zajišťuje díky svému multidisciplinárnímu týmu a regionálním koordinátorkám spolek ALSA. Výstava na podporu spolku ALSA potrvá do 16. března 2022 ve Winternitzově vile, Na Cihlářce 10 v Praze (www.loosovavila.cz).

Winternitzova_vilaWinternitzova vila pořádá výstavu fotografií na podporu nevyléčitelného onemocnění – ALS

Na výstavě jsou vystaveny fotografie s osobnostmi, které spolek ALSA podporují. Jejich autorkami jsou Tereza z Davle a Alžběta Jungrová. Obě nafotily fotografie pro charitativní kalendáře spolku ALSA a kalendář Alžběty Jungrové pro rok 2022 je nafocen právě ve Winternitzově vile, kde se výstava také koná. Na fotografiích jsou známé osobnosti jako Linda Bartošová, Pavel Batěk, David Kraus, Táťjana Medvecká, Dana Morávková, Kateřina Pechová, Daniela Písařovicová, Jana Plodková, Martin Přecechtěl, Ondřej Ruml, David a Tomáš Svobodovi, Thom Artway, Daniela Peštová nebo Stanislav Majer.

Eva_Bezuchova_reditelka_ALSASpolek ALSA se jako jediná organizace v Česku specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou a péče o pacienty s ALS je jejím hlavním posláním. „Za šest let existence ALSy, kdy v Česku před tím nebyla žádná centralizovaná pomoc pro pacienty s ALS, jsme pro ně vybudovali půjčovnu specializovaných pomůcek, pořádáme rekondiční pobyty, výjezdy specialistů multidisciplinárního týmu a regionálních koordinátorek do jejich domovů a pořádáme další podpůrné aktivity. Naším cílem pro tento rok je získat statut Poskytovatele zdravotní péče, která by péči o pacienty s ALS značně zjednodušila. Proto hledáme partnery, kteří by nás v tomto snažení podpořili,“ doplňuje Eva Bezuchová, ředitelka spolku a logoped multidisciplinárního týmu spolku ALSA.

Daniela_Pisarovicova
Daniela_Pisarovicova

“ALSA vnáší velkou naději do života pacientů s onemocněním ALS a dělá svoji práci s velkým nasazením a profesionálně. Je nám proto ctí ji podpořit organizací výstavy u nás ve Winternitzově vile. Budeme rádi, když jim pomůžeme dosáhnout další mety, kterým je právě získání statutu Poskytovatele zdravotní péče,“ říká Kristina Cysařová, spolumajitelka Winternitzovy vily.

Spolek ALSA vítá jakoukoli podporu a budování aktivit vedoucí ke kvalitní péči o pacienty s ALS. Proces získání statutu Poskytovatele zdravotní péče může osobně vysvětlit ředitelka ALSY Eva Bezuchová – kontaktní email eva@zsalsa.cz nebo můžete přispět na transparentním účtu 264119697/0300 či dárcovskou DMS na číslo 87 777 ve tvaru “DMS ALS částka”.

Alžběta Jungrová, fotografka kalendáře ALSA v letech 2021 a 2022

Linda_Bartosova
Linda_Bartosova

Za základ své tvorby považuje žánry dokumentu a reportáže, neboť ji zajímají životy a osudy současníků. Za svými náměty cestovala do nejrůznějších koutů světa a často fotografovala v mezních situacích. Za reportáž o drogách na afghánsko-pákistánských hranicích obdržela čestné uznání Czech Press Photo, za sérii snímků o dětech pracujících v cihelně v pákistánském Péšáváru a za fotografie z barmského uprchlického tábora v Bangladéši obdržela cenu Vysokého komisaře OSN pro uprchlíky.

V současnosti pracuje na několika dokumentárních projektech a vytváří na zakázku reportážní a dokumentární fotografie, reklamy, fashion story, portréty a je jednou ze zakládajících členů skupiny 400ASA.

Tatiana_Medvecka_a_Martin_PrecechtelDavid_KrausVystava_Winternitzova_vila

 Tereza z Davle, fotografka kalendáře ALSA v letech 2017 a 2020

Tereza z Davle dětství a mládí strávila v Davli u Prahy, odtud také vznikl její pseudonym. Fotografuje od osmnácti let, převážně na analog, využívá přirozeného osvětlení a snímky většinou sama zvětšuje. Specializuje se na černobílou glamour fotografii, převážně portrét a akt. Vystavuje od roku 1997, počátky její fotografické dráhy jsou spojeny s kultovním pražským barem a galerií Kamzík, žije a pracuje Praze a Českém Krumlově.

 Ivona Novotná

O amyotrofické laterální skleróze (ALS)

ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc končí selháním dechových svalů téměř v 99 % případů. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, odborníci se o jejich odhalení soustavně pokoušejí, stejně jako o nalezení účinné léčby. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

Spolek ALSA je nezisková pacientská organizace sdružující pacienty a odborníky se zájmem o ALS. Jedná se o jedinou organizaci v České republice, která se specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Posláním ALSy je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty či výjezdy specialistů do domovů nemocných. Velkým cílem spolku je nejen přispět ke zlepšení kvality života pacientů a šířit osvětu o této zákeřné nemoci, ale také vybudovat specializované zdravotní centrum pro tyto nemocné, které dosud v českém zdravotním systému zcela chybí. 

Podobné příspěvky

Proslulé lázně, které chtěl kupovat i Baťa, lákají na zajímavě strávený přelom roku i akce s celebritami.

Jaroslav Hauer

Druhá vlna může českou ekonomiku připravit až o 900 miliard korun 

Afri

Nepodlehněte jarní depresi a únavě

Afri